Kender du den? Den hemmelige kvindesygdom, som vi skal tale mere om

KRONIK bragt i Politikken: Der er alt for lidt viden og fokus på den kroniske underlivssygdom, der hedder endometriose. Alt for ofte afvises kvinder, der lider af den, med, at de bare skal tage et par panodil og ligge lidt isengen.

Camilla Fabricius (S) er familieordfører og næstformand i Folketingets Sundhedsudvalg DA LOUISE begyndte at bløde ud af navlen, blev hun chokeret. Hun vidste godt, at hun havde en sygdom, der bedst beskrives som et smertehelvede, og som i værste fald kunne være invaliderende og fratage hende muligheden for at blive gravid. Men at bløde ud af navlen rystede hende.

Og Louise er langtfra den eneste, der har oplevet denne invasive sygdom overtage sin krop og sit liv: Tusindvis af danske kvinder lider af den kroniske underlivssygdom, der hedder endometriose.

Men manglende viden og kendskab til sygdommen, både klinisk og offentligt, gør det svært at hjælpe dem. Derfor må mange kvinder døje med kroniske smerter, nedsat fertilitet og tabt arbejdsevne.

Det var tilbage i 2020, det for alvor gik op for mig, hvor alvorlig og invaliderende sygdommen er. Derfor overraskede det mig også, at der er så lidt kendskab til sygdommen.

Ifølge Vidensråd for Forebyggelse forekommer det hos 6-10 procent af kvinder i den fødedygtige alder. I Danmark skønnes 125.000 kvinder i Danmark at lide af sygdommen, som dermed nærmer sig en status som folkesygdom.

Louise Dresig havde sendt mig bogen ‘ bloodyHell’ og fulgte det op med et kaffemøde på mit kontor. Her blev jeg blæst bagover af fortællinger om en skjult kvindesygdom, som faktisk ret mange har.

Det måtte jeg simpelthen vide mere om.

Endometriose er en kronisk sygdom, der opstår, når væv, der ligner livmoderslimhinde, vokser andre steder end i livmoderen.

Det kan for eksempel være på æggestokken, i urinvejene, på rygraden og/eller på tarmene.

Det fejlplacerede væv kan ikke udskilles som normal menstruationsblødning.

I stedet medfører det ofte voldsomme smerter både under og mellem menstruation, betændelse, dannelse af arvæv og i værste fald sammenvoksning og infiltration af organer.

Men ikke nok med, at kvinderne har kroniske og invaliderende smerter. Endometriose medfører også nedsat fertilitet, tabt arbejdsevne og lange sygdomsforløb.

Og studier peger på, at mange patienter med endometriose bliver nødt til at arbejde på nedsat tid. For nogle har sygdommen endda resulteret i, at de har mistet deres arbejde.

FOR MIG AT se er det uforståeligt, at en så invaliderende sygdom med så store konsekvenser, ikke kun for det enkelte individ, men også for samfundet, ikke får mere opmærksomhed.

Det virker uretfærdigt, at så mange danske kvinder skal leve med en hverdag med så mange smerter, og at deres situation forværres af et begrænset offentligt og klinisk kendskab til sygdommen, så diagnose, behandling og forståelse udebliver.

Som samfund har vi et ansvar for at hjælpe de mange tusind kvinder, og det betyder først og fremmest, at vi skal øge vores viden og kendskab til endometriose.

Jeg har gennem de seneste par år været i kontakt med både patienter og specialister på området, og alle giver udtryk for, at der er et enormt behov for mere fokus på sygdommen, både forskningsmæssigt, i vores danske sundhedsvæsen og i den brede offentlighed.

Patienter, jeg har været i kontakt med, fortæller samstemmende om stærke smerter i underlivet, der i starten oftest kommer i forbindelse med menstruationen, men som senere kan udvikle sig til kroniske smerter mellem menstruationerne og ved samleje. At leve med smerter koster meget energi, og kvinderne oplever træthed og udmattelse i hverdagen.

Og rigtig mange ved ikke, at det, de tror er menstruationssmerter, faktisk kan skyldes en kronisk sygdom, der på sigt kan invalidere dem, reducere deres livskvalitet betragteligt og gøre det sværere at få børn.

Jeg har i løbet af det seneste år hørt masser af personlige beretninger, og de ryster mig hver og én. Nogle af dem vil jeg gerne dele med jer for at illustrere, hvad det er, kvinderne går igennem, og hvad de oplever, når de kontakter deres læge.

Sofia på 19 vil gerne gå i skole og færdiggøre sin ungdomsuddannelse, men hun besvimer i forbindelse med sine menstruationer og må blive hjemme en hel uge hver måned på grund af ve-lignende smerter, diarre og opkast. I 2. g bliver hendes fravær så stort, at hun må droppe ud af gymnasiet.

Socialt har Sofia fået det mere og mere svært i takt med endometriosens invasion af hendes krop. Efter en skoledag har hun intet overskud til at være sammen med venner, og desuden lider hun af ukontrollerbar vandladning, fordi endometriosevævet sidder på hendes blære.

Internationale studier viser, at hver femte ung kvinde rapporterer, at de har fravær i skolen eller på universitetet som følge af menstruationssmerter. Eftersom endometriose er en kronisk sygdom, fortsætter denne tendens gennem resten af disse kvinders uddannelses-og arbejdsliv.

Det store tab i arbejdsfortjeneste kombineret med en alt for lang og opslidende diagnosticeringstid med sygemeldinger, konsultationer og indlæggelser estimeres at koste den danske stat 9 milliarder om året.

ET ANDET eksempel er Emma. Emma har været på p-piller siden teenageårene for at stoppe sine voldsomme menstruationssmerter og cyklusrelaterede symptomer.

Men da hun som 27 årig ønsker at blive gravid, stopper hun hormonbehandlingen.

Men nu begynder det hele igen: Sygdommen får atter gunstige forhold til at udvikle sig, og Emma bliver ikke gravid.

Hun tager til læge, som beder hende prøve et år, før hun kan komme i fertilitetsbehandling.

Ét år! 12 cyklusser! 12 gange, hvor sygdommen æder sig mere og mere ind i kroppen, hvilket betyder, at Emma blev mere og mere syg i den periode, hun prøvede at få børn.

IEmmas tilfælde lykkedes det gennem fertilitetsbehandling at få et barn, men for andre kvinder ender historien ikke lykkeligt. Mange endometriosepatienter lever i ufrivillig barnløshed. Og bare fordi Emma fik et barn, har vejen derhen kostet hende meget: Endometriosen fik alt for lang tid til at vokse, og hele Emmas underliv – tarme, blære, livmoder m. m. – er klistret sammen, en kronisk og meget smertefuld tilstand.

I dag står hun i et dilemma om at få fjernet det hele eller fortsætte den hårde hormonbehandling, der sætte hende i kunstig overgangsalder.

Endometriose er altså ikke kun en kvindesygdom. Det er en sygdom, der har kæmpe betydning for det par, der ønsker sig et barn, på sexlivet, på familielivet efterfølgende. Endometriosen er en familiesygdom.

Danske tal viser, at 30-40 procent af patienter med endometriose får problemer med at blive gravide. Under et af mine besøg på Afdelingen for Gynækologi og Obstetrik på Skejby Universitetshospital estimerede en læge, at 50 procent af alle kvinder i fertilitetsbehandling lider af endometriose.

Dette er et kæmpe anerkendt samfundsproblem – og alligevel har vi ikke fokus på endometriose som en af årsagerne.

Mens jeg talte med de mange kvinder og hørte deres beretninger, stillede jeg flere gange mig selv spørgsmål som »Hvorfor lægger vi ikke to og to sammen?«, »Hvordan kan det lade sig gøre, at vi ikke har mere fokus på denne sygdom?«, og »Hvorfor hører jeg først om endometriose nu?«. Spørger man kvinderne, handler det i høj grad om, at smerter i forbindelse med menstruation ofte bagatelliseres af systemet. De bliver mødt af lægekommentarer som »Det er jo bare menstruationssmerter«, »Sådan er det at være kvinde«, eller »tag to panodiler, en kop te, og gå så hjem i seng«. Der er sågar en gynækolog, der har nægtet en kvinde en skanning med begrundelsen: »Det er jo dyrt for samfundet!«. Kvinderne fortæller også om et sundhedssystem, hvor både praktiserende læger og gynækologer ikke har nok viden om sygdommen til, at kvinderne føler sig taget alvorligt.

Resultatet er, at kvinderne typisk går med symptomerne i 7-9 år, inden de bliver diagnosticeret. Dermed bliver mange alt for syge, fordi der bliver grebet for sent ind, og sygdommen i mellemtiden har haft tid til at udvikle sig i deres krop.

SPØRGER MAN de danske speciallæger og eksperter, er det et spørgsmål om manglende forskning og viden. De efterspørger flere midler til dansk forskning på området.

Jeg har talt med flere forskere, som fortæller, at det er svært at finde midler til forskning i kroniske ikkelivstruende kvindesygdomme. Det er ganske ikke enkelt der, pengene og prestigen ligger.

Det er ærlig talt uacceptabelt, at det skal være sådan i 2022. Derfor er der for mig at se ingen tvivl om, at må styrke forskningen på området, hvis vi skal gøre noget ved problemet.

Forskning bør både besvare generelle spørgsmål om sygdommens opståen, mulige helbredelse og samfundsomkostninger.

Og ikke mindst diagnosticering.

Som situationen er i dag, kan sygdommen kun diagnosticeres med en kikkertundersøgelse.

Patienterne skal altså skæres i for at blive diagnosticeret. Med flere forskningsmidler kunne der måske findes en mere skånsom og mindre omstændelig måde at diagnosticere på.

Man kunne måske starte med at samle alle data vedrørende endometriose og symptomer, skabe et samlet overblik, og derigennem øge muligheden for, at de praktiserende læger og gynækologer bedre kan spotte patienter med endometriose.

Det danske sundhedsvæsen er i forvejen kendt for at have en høj detaljeringsgrad og mængder af sammenkørte data, så hvorfor ikke sammen med læger og patienter kigge på metoder på endometriose-området? Forskningen kan blandt andet også bidrage til at besvare spørgsmål vedrørende behandling. Patienter fortæller mig, at de hver måned får udskrevet mange hormoner og stærke smertestillende med lægens ord om, at »så kan vi holde sygdommen nede«. Det kunne tyde på et behov for udvikling af ny medicin til endometriosepatienter, og da Danmark stadig er førende, hvad angår medicinal forskning, har vi altså et rigtig godt udgangspunkt her.

Måske private fonde kunne få øjnene op for potentialet. Måske ligger der et nyt dansk eksporteventyr her, som samtidig kunne hjælpe mange millioner kvinder i andre lande, der lider af sygdommen.

Jeg glæder mig over, at tre forskere fra Aarhus har fået bevilliget penge fra EU til projektet FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning), som går på tværs af europæiske landegrænser. Måske flere midler kunne findes via EU. Vi skal have alle gode kræfter til at støtte op om indsatsen.

Men vi kommer ikke i mål blot ved at øge vores viden om endometriose. Vi skal også udbrede kendskabet til sygdommen.

Og vi skal have gjort op med, at det at tale om smerter i underlivet og menstruationsblødning er et tabubelagt emne.

Det betyder nemlig, at mange piger og kvinder, der tror, at det er normalt, det skal gøre så ondt. Det er ikke normalt, og menstruation skal ikke gøre ondt, som også speciallæge Tórur Dalsgård fra Rigshospitalets endometrioseklinik gentagne gange siger det.

Dette resulterer i, at de aldrig kommer i behandling, hvilket kun forværrer sygdommen, smerterne og forøger omkostningerne – både på det personlige plan og samfundsmæssigt. Et øget kendskab til endometriose kan være med til at reducere dette tabu og i sidste ende forhåbentlig sikre, at ingen dansk kvinde skal leve et liv med en invaliderende skjult diagnose som endometriose.

VI HAR ALTSÅ meget arbejde, vi skal gøre i Danmark. Men hvordan ser det ud i andre lande? Ser vi ud i Europa, kunne noget dog tyde på, at der er forandring på vej.

I Frankrig er præsident Emmanuel Macron klar til at rykke på området.

I januar lagde han en video på de sociale medier, hvori han talte om de store omkostninger, endometriose har for både kvinderne, de pårørende, sundhedssystemet og samfundsøkonomien: »Det er ikke et kvindeproblem, men et samfundetsproblem«, sagde han meget retvisende.

Han har lagt op til en fireårig national strategi. Ambitionen er, at der skal være 30 specialiserede enheder i hele Frankrig inden udgangen af 2023, der skal formidles, uddannes og efteruddannes fagpersonale på alle niveauer i det franske sundhedssystem, og der skal tilføres 20 millioner euro til forskning over 5 år.

Håbet er, at der vil blive skabt en ‘ endometriose-refleks’ i hele samfundet, som skal kunne give kvinderne nogle svar og handlemuligheder.

Ligesom der ønskes et bedre og mere udbygget tværfagligt behandlingstilbud, ønsker Emmanuel Macron også, at der arbejdes med sygdommen inden for flere politiske områder. Derfor er både socialministeren, uddannelses-og forskningsministeren, sundhedsministeren og ligestillingsministeren sat på opgaven.

Jeg synes, det er spændende at følge udviklingen i Frankrig, og jeg håber, at vi i Danmark også vil lade os inspirere af, at en af Europas mest fremtrædende ledere nu gør det her til et vigtigt politisk projekt.

Vi kan gøre rigtig meget for de kvinder, som i dag kæmper med smerterne. Men det kræver, at vi rent faktisk lytter til hinanden og taler sammen om løsninger – patienter, ansatte i sundhedssektoren, forskere og selvfølgelig os politikere.

Jeg håber, at min Kronik kan være med til at sætte mere gang i en vigtig og nødvendig samtale, som berører rigtig mange kvinder.